CONCIENCIA SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y COMO PREVENIRLAS

Conocemos como enfermedad rara a aquella cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes.

Algunas de las más conocidas son: Síndrome de Goodpasture, Síndrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis Lateral Amiotrófica,...

Aunque no es posible prevenir las enfermedades raras, ya que en la mayoría de los casos su causa es genética; sí que destaca la detención precoz como una importante medida terapéutica o de enfrentamiento de los síntomas.

Los tratamientos para las enfermedades raras son variados y en muchos casos específicos para cada enfermedad. A grandes rasgos, estas terapias pueden dividirse en cinco grupos principales:

- Moléculas pequeñas.

-Tratamientos con proteínas.

-Anticuerpos.

-Terapia con oligonucleótidos

-Terapia celular o genética.

Además, la investigación de estas enfermedades también es importante para conocerlas y saber como tratarlas correctamente. Incluso, en un futuro, podríamos prevenir su aparición.

El siguiente video presenta una campaña realizada por diferentes asociaciones por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde varios pacientes que las padecen nos cuentan su experiencia: campaña enfermedades raras - Busca de Google

CONCLUSIÓN

Aunque NO se pueden prevenir las enfermedades raras, sí hay muchas actividades que podemos realizar para concienciarnos y tomar las medidas para detectarlas y poder tratarlas.

Desde aquí te animamos a que aportes tu grano de arena.

fuentes

Evidenciamos que la prevención en enfermedades raras es posible a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamiento | FEDER (enfermedades-raras.org)

Enfermedades raras en España: cuántas hay y cuáles son las más comunes (diariodenavarra.es)